Suomessa syntyy joka vuosi noin 60 kuulovammaista lasta. Lähes kaikkien näiden lasten vanhemmat ovat kuulevia. Lapsen kuulovammadiagnoosi muuttaa perheen arjen monella tapaa. Jo tiedon hakeminen on työlästä, kertoo 2,5-vuotiaan vaikeasti kuulovammaisen Viljami-pojan äiti Helinä Mellanen.
- Olisi ollut hienoa, jos neistä olisi löytynyt jokin sivu, missä olisi ollut perusinformaatiota. Sitä vain keräsi joka puolelta vähän sokkona vähän turhankin laajalti sitä tietoa. Ja kun sitä itse jäsensi, se oli aika raskasta. Jokin selkeämpi yhteyspiste olisi ollut kiva siinä vaiheessa, Mellanen kertoo.
Tähän tarpeeseen vastaa viime perjantaina avattu nettiportaali, joka tuo laajasti ja tasapuolisesti ensitietoa kuulovammaisten lasten perheille. Kuuloavain.fi -sivustolta löytyy tietoa mm. kuulon ja kielen kuntoutuksesta, kommunikaatiosta ja erilaisista tukitoimista.
Portaali on syntynyt Kuulovammaisten lasten vanhempien liitto ry:n ja LapCi ry:n yhteistyönä. Sivustoa kehitetään kolmivuotisena hankkeena. Alkuvaiheessa sivustolla on lähinnä jo julkaistua aineistoa mm. keskussairaaloilta, mutta myöhemmin sivustolle on luvassa myös mm. viittomakielistä sisältöä.
- Teemme yhteistyötä muutaman henkilön kanssa Kuurojen Liitossa ja tarkoituksena on pohtia, kuinka voisimme palvella viittomakielisiä vanhempia, kertoo projektikoordinaattori Anneli Salomaa KLVL:stä.
Salomaa korostaa, ettei portaali pyri ottamaan kantaa minkään kuntoutusvaihtoehdon puolesta, vaan tarkoituksena on, että vanhemmat voivat tehdä päätöksen itse.
- Yhtä valmista mallia ei ole, vaan jokainen perhe on erilainen. Mikä sopii yhdelle, ei sovi toiselle. Siksi tietoa pitää tarjota paljon, jotta jokainen voi tehdä ratkaisunsa itse, Salomaa toteaa.